Цитата:
"Попри пандемію коронавірусу, МОЗ не забуває про інші хвороби, які не пішли на канікули. І не важливо, скільки людей на них хворіють — десять осіб чи мільйон. Минулого тижня Кабмін схвалив розроблену нами Концепцію розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки. Ми добивалися цього більше року і нарешті є результат", - написав очільник МОЗ.
Деталі
Так, за словами Степанова, документ передбачає виявлення точної кількості орфанних хворих та створення реєстру таких пацієнтів, розширення методів ранньої діагностики, розробку галузевих стандартів, забезпечення пацієнтів спеціальним харчуванням, надання психосоціальної підтримки хворим та членам їхніх родин.
"Орфанні хвороби — це ті, які трапляються вкрай рідко, приблизно один випадок на 2000 населення країни, але мають тяжкий перебіг, призводять до зменшення тривалості та якості життя. Більшість з цих захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років", - пояснив Степанов.
Глава МОЗ впевнений, що ухвалення документу є важливим кроком для надання допомоги пацієнтам з орфанними хворобами.
"Діагностування цих хвороб у малюків звучить як вирок для батьків. Проте, держава вже зараз робить перші і найважливіші кроки в побудові комплексної системи надання допомоги таким пацієнтам. Ми боремося за кожне життя", - наголосив він у публікації.
Доповнення
Нагадаємо, раніше міністр охорони здоров’я Максим Степанов розповів, яким чином проходили переговори з Pfizer на поставку ще 10 млн доз вакцин і як МОЗ вдалося забезпечити більшість дорослого населення щепленням від COVID-19 до кінця року.