“Наш центр, він веде свою статистику діагностованих хворих і списки орфанних захворювань. Ми обслуговуємо всю Україну, звернення з усіх регіонів України. Наш центр працює вже 10 років. З кожним роком у нас відповідно збільшуються діагностичні можливості, потік хворих збільшується”, — сказала лікар.
За її словами, кожна рідкісна хвороба має свою частоту, з якою вона зустрічається взагалі. Наприклад фенілкетонурія — скринінг є по всій Україні, відома частота цієї хвороби, вона залежить тільки від народжуваності. Якщо народжуваність падає, то менше виявлятиметься хворих дітей.
“Хвороб дуже багато, сотні. Є кожного профілю, є гематологічні орфанні захворювання, є більш метаболічні окремо. Це на пальцях однієї руки не перерахувати. В нас є скринінг, який тільки 4 хвороби в новонароджених виявляє в Україні. Але ми боремося, щоб він був розширений. Просимо фінансування”, — наголосила лікар.
Також вона зазначила, що МОЗ фінансує певні державні програми для лікування рідкісних хвороб серед дітей. Проте, держава наразі фінансує лікування не всіх орфанних хвороб.
“Є хвороби, на які, на жаль, не створені програми і не виділені кошти. І їх списки є в МОЗ. Є хвороби, на які існують програми і держава взялася забезпечувати. Питання надалі в рівні фінансування...Якщо фінансування буде залишатися на одному і тому самому рівні, або меншим, то, відповідно, відсоток хворих які отримають лікування може зменшитися. Тобто є ризики. І зараз тенденція не дуже добра”, — підсумувала лікар.
Додамо, 29 лютого відзначається Всесвітній день рідкісних захворювань.
Нагадаємо, Президент України Володимир Зеленський утворив тимчасову робочу групу з питань реформування системи охорони здоров’я та затвердив її склад.