Ми боремось за кожне життя: Степанов розповів про важливий крок МОЗ у лікуванні орфанних хвороб
Київ • УНН
КИЇВ. 5 травня. УНН. Понад пів року Міністерство охорони здоров'я добивалось схвалення Кабміном Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки. Які зміни передбачені ухваленим документом на своїй сторінці у Facebook розповів глава МОЗ Максим Степанов, повідомляє УНН.
Цитата:
"Попри пандемію коронавірусу, МОЗ не забуває про інші хвороби, які не пішли на канікули. І не важливо, скільки людей на них хворіють — десять осіб чи мільйон. Минулого тижня Кабмін схвалив розроблену нами Концепцію розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки. Ми добивалися цього більше року і нарешті є результат", - написав очільник МОЗ.
Деталі
Так, за словами Степанова, документ передбачає виявлення точної кількості орфанних хворих та створення реєстру таких пацієнтів, розширення методів ранньої діагностики, розробку галузевих стандартів, забезпечення пацієнтів спеціальним харчуванням, надання психосоціальної підтримки хворим та членам їхніх родин.
"Орфанні хвороби — це ті, які трапляються вкрай рідко, приблизно один випадок на 2000 населення країни, але мають тяжкий перебіг, призводять до зменшення тривалості та якості життя. Більшість з цих захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років", - пояснив Степанов.
Глава МОЗ впевнений, що ухвалення документу є важливим кроком для надання допомоги пацієнтам з орфанними хворобами.
"Діагностування цих хвороб у малюків звучить як вирок для батьків. Проте, держава вже зараз робить перші і найважливіші кроки в побудові комплексної системи надання допомоги таким пацієнтам. Ми боремося за кожне життя", - наголосив він у публікації.
Доповнення
Нагадаємо, раніше міністр охорони здоров’я Максим Степанов розповів, яким чином проходили переговори з Pfizer на поставку ще 10 млн доз вакцин і як МОЗ вдалося забезпечити більшість дорослого населення щепленням від COVID-19 до кінця року.
Створення бібліотеки еталонних зразків готової тютюнової продукції посилить експертні можливості у боротьбі із нелегальним обігом відповідних товарів - Олександр Рувін
Під виглядом боротьби з лудоманією серед військових Гетманцев хоче взяти під контроль ліцензування лотерей – Кучухідзе
У підприємців вривається терпець через дії Гетманцева – учасник акції "Щіпай мене – не чіпай бізнес"
Після розблокування кількох пунктів пропуску спостерігається нормальний рух вантажівок в обох напрямках, в черзі 250 вантажівок - Демченко
САП проситиме для Сольського арешт з можливістю внесення застави
Міністру Сольському, якого підозрюють у заволодінні держземлею, сьогодні оберуть запобіжний захід
Економіст про створення бази зразків тютюнових виробів: КНДІСЕ – єдина установа в Україні, якій ми довіряємо в цьому питанні
Скандал з українськими дітьми у В'єтнамі: посол України повідомив, що наразі розглядаються варіанти повернення дітей на батьківщину
У травні активність пилку ще залишиться: алерголог дав поради, як легше перенести сезон алергії
Підприємці підтримали акцію "гусей" проти Гетманцева "Щіпай мене – не чіпай бізнес"
Ми боремось за кожне життя: Степанов розповів про важливий крок МОЗ у лікуванні орфанних хвороб
У ПЦУ роз'яснили, скільки днів можна вітатись словами "Христос Воскрес"
Підсумки холодного квітня: середньомісячна температура у Києві була на 2°С нижче за кліматичну норму
Курс Dogecoin досяг нового історичного максимуму
Інтернет від Starlink Ілона Маска хочуть підключити півмільйона осіб
У Дніпрі 17-річна дівчина випала з вікна і загинула
У Facebook за пів року вирішать, чи розблоковувати акаунт Трампа
Катастрофа Ан-26 під Чугуєвом: трьох підозрюваних відправили під нічний домашній арешт
Євробачення: кліп на пісню “SHUM” увійшов до 10 найпопулярніших відео
У ВООЗ висловили сумнів у даних про низький рівень побічних реакцій у китайської вакцини Sinopharm
Популярні
"Клуб білого бізнесу" Гетманцева створить в Україні концтабір для підприємців – експерти
Євлаш: росіяни вдарили, попередньо, "Іскандером" по залізниці у Черкаській області
За кордон намагалися вивезти унікальні палеонтологічні цінності, яким біля 443 мільйонів років
Ракетна атака рф на Черкащину: у Смілі є пошкодження будинків, до медиків звернулися 6 людей - ОВА
Прикордонники вступили в бій з російською ДРГ на Сумщині
Публікації
"Клуб білого бізнесу" Гетманцева створить в Україні концтабір для підприємців – експерти
Відновлення за рахунок ЗСУ
Відхрестились від ТЕС: як Найєм та Кубраков "захищали" енергетику меморандумами
"Викиньте звідси цих мафіозних українців!": у В'єтнамі розгорівся скандал довкола українських дітей-сиріт та їхньої опікунки Ексклюзив
Проросійській шабаш на Вінниччині провалився: деталі
Ми боремось за кожне життя: Степанов розповів про важливий крок МОЗ у лікуванні орфанних хвороб
Понад пів року Міністерство охорони здоров'я добивалось схвалення Кабміном Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021–2026 роки. Які зміни передбачені ухваленим документом на своїй сторінці у Facebook розповів глава МОЗ Максим Степанов, повідомляє УНН.
У ПЦУ роз'яснили, скільки днів можна вітатись словами "Христос Воскрес"
У Православній церкві України роз'яснили, скільки днів можна вітатись словами "Христос Воскрес", а також наголосили, що за звичаєм крашанки й писанки подають в руку, але не жбурляють, передає УНН із посиланням на ПЦУ.
Підсумки холодного квітня: середньомісячна температура у Києві була на 2°С нижче за кліматичну норму
Середньомісячна температура квітня у Києві становила +8,0°С, що на 2°С нижче за кліматичну норму. Про це йдеться у повідомленні метеостанції Центральної геофізичної обсерваторії імені Бориса Срезневського, передає УНН.
Курс Dogecoin досяг нового історичного максимуму
Криптовалюта Dogecoin встановила історичний рекорд своєї вартості. Біржа Binance зафіксувала зростання курсу до 0,69 доларів. За останню добу ціна Dogecoin зросла на 55%, а капіталізація досягла позначки в 87 млрд доларів, інформує УНН з посиланням на Usnews.
Інтернет від Starlink Ілона Маска хочуть підключити півмільйона осіб
Компанія SpaceX Ілона Маска отримала понад 500 000 замовлень на підключення супутникового інтернету Starlink. Про це заявив інженер SpaceX Шива Бхарадвадж, повідомляє CNBC, інформує УНН.
У Дніпрі 17-річна дівчина випала з вікна і загинула
У Дніпрі, в ніч на 5 травня, 17-річна дівчина випала з вікна і розбилася на смерть. Про це кореспонденту УНН повідомили в поліції Дніпропетровської області.
У Facebook за пів року вирішать, чи розблоковувати акаунт Трампа
Незалежна наглядова рада американської корпорації Facebook вирішила зберегти прийняті раніше обмеження щодо аккаунта експрезидента Сполучених Штатів Дональда Трампа. Відповідне рішення ради було опубліковано на її сайті в середу, інформує УНН.
Катастрофа Ан-26 під Чугуєвом: трьох підозрюваних відправили під нічний домашній арешт
Трьом підозрюваним у справі про катастрофу літака Ан-26 під Чугуєвом обрали запобіжний захід у вигляді нічного домашнього арешту. Інформацію про це УНН підтвердили в прес-службі Державного бюро розслідувань.
Євробачення: кліп на пісню “SHUM” увійшов до 10 найпопулярніших відео
Кліп на пісню “SHUM” представника України гурту Go_A увійшов до переліку 10 найпопулярніших відео на офіційному ютуб-каналі Пісенного конкурсу Євробачення. На цей момент кількість переглядів кліпу вже перевищила 3,2 мільйона, передає УНН із посиланням на Суспільне.
У ВООЗ висловили сумнів у даних про низький рівень побічних реакцій у китайської вакцини Sinopharm
Експерти Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) висловили “дуже низький рівень впевненості” в наданих китайською компанією Sinopharm даних про низьку ймовірність побічних ефектів її вакцини від коронавірусу BBIBP-CorV. При цьому, як повідомило в середу агентство Reuters з посиланням на документ, який опинився в його розпорядженні, фахівці високо оцінюють ефективність препарату, пише УНН.