У Раді рекомендували уряду передбачити кошти для лікування орфанних захворювань
Київ • УНН
КИЇВ. 21 жовтня. УНН. Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування на своєму засіданні вирішив рекомендувати Кабінету міністрів при підготовці проекту державного бюджету на наступні роки передбачати видатки з Державного бюджету України на повне покриття витрат із забезпечення пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Про це повідомляє УНН з посиланням на пресслужбу Верховної Ради.
Комітет рекомендував Кабінету міністрів України, зокрема, при підготовці проекту державного бюджету на наступні роки передбачати видатки з Державного бюджету України на повне покриття витрат із забезпечення пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до потреби.
Також нардепи рекомендували уряду розглянути питання щодо запровадження нової бюджетної програми "Забезпечення лікарськими засобами, медичними виробами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання громадян з рідкісними (орфанними) захворюваннями", а крім того, розглянути можливість залучення позабюджетного фінансування з не заборонених законодавством джерел для забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.
Окрім того, Комітет пропонує затвердити Національний план дій з профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в Україні на період 2020-2025 роки, врахувавши у ньому сучасні міжнародні стандарти у цій сфері, та забезпечити його належне щорічне фінансування.
Міністерству охорони здоров’я Комітет рекомендує вжити заходів для створення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, його повноцінного адміністрування та можливості інтеграції до Електронної системи охорони здоров'я (eHealth).
Крім того, Комітет вирішив звернутися до Президента України з проханням проголосити наступний, 2020 рік, - Роком державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні для привернення уваги суспільства до проблем таких хворих.
Рідкісним (орфанним) захворюванням вважається захворювання, яке загрожує життю людини, або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж один випадок на 2000 осіб. 80% орфанних захворювань генетично обумовлені та тривають протягом усього життя людини і потребують постійного лікування.
Нагадаємо, відповідно до проекту Державного бюджету на 2019 рік, у 2020 році продовжуватиметься надання допомоги на дітей, хворих на тяжкі перинатальні ураження нервової системи, тяжкі вроджені вади розвитку, рідкісні орфанні захворювання, онкологічні, онкогематологічні захворювання, дитячий церебральний параліч тощо в розмірі прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність (у грудні 2020 року розмір допомоги становитиме 1 769 грн). Прогнозна кількість одержувачів зазначеної допомоги становитиме у наступному році 16,4 тис. осіб.
ДТП в Броварах з потерпілими: Майбоженку сьогодні обиратимуть запобіжний захід
Військові, пожежно-технічні, інженерно-екологічні експертизи - фахівці КНДІСЕ продовжують встановлювати наслідки окупації ворогом Чорнобильської зони
Пасажиропотік на українському кордоні залишається стабільним: у робочі дні він складає 80 тисяч осіб - Демченко
ДПСУ: різкого збільшення спроб незаконно перетнути кордон - немає
Демченко: російські ДРГ не мають чіткого графіка атак, але найбільш активні вони на Сумщині
Наразі поляки блокують лише пункт пропуску "Гребенне – Рава-Руська" - Демченко
Якщо до військової частини привезли неякісні продукти харчування, начпрод має скласти акт, і постачальник отримає штраф - ДОТ
Створення бібліотеки еталонних зразків готової тютюнової продукції посилить експертні можливості у боротьбі із нелегальним обігом відповідних товарів - Олександр Рувін
Під виглядом боротьби з лудоманією серед військових Гетманцев хоче взяти під контроль ліцензування лотерей – Кучухідзе
У підприємців вривається терпець через дії Гетманцева – учасник акції "Щіпай мене – не чіпай бізнес"
У Раді рекомендували уряду передбачити кошти для лікування орфанних захворювань
Зеленський підписав закон про захист права власності
На Рівненщині затримали трьох чоловіків за розбійний напад на фермера
До суду скерували справу про підроблений диплом депутата Київради
Масові заворушення у Чилі: кількість загиблих зросла до 8 осіб
У "Кварталі 95" відреагували на критику Бородянського і Мілованова
Міноборони розробляє нову концепцію територіальної оборони
Пісня про підпал будинку Гонтаревої: з'явилась реакція "95 кварталу"
Як розпізнати булінг і що робити далі: поради психолога
Жителів Харківщини спіймали на контрабанді агрохімії на 600 тис. грн до РФ
Публікації
Проти нової команди Міноборони готуються медіа-провокації: хто за цим стоїть, і чому має втрутитися СБУ
Бюджет у сотні дронів: скільки витрачає країна на утримання нацпарків під час війни
Димова завіса: хто і навіщо гальмує прийняття важливих змін до законодавства по детінізації ринку тютюну
"Клуб білого бізнесу" Гетманцева створить в Україні концтабір для підприємців – експерти
Відновлення за рахунок ЗСУ
У Раді рекомендували уряду передбачити кошти для лікування орфанних захворювань
Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування на своєму засіданні вирішив рекомендувати Кабінету міністрів при підготовці проекту державного бюджету на наступні роки передбачати видатки з Державного бюджету України на повне покриття витрат із забезпечення пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Про це повідомляє УНН з посиланням на пресслужбу Верховної Ради.
Зеленський підписав закон про захист права власності
Президент України Володимир Зеленський підписав закон щодо захисту права власності. Про це повідомляється на сайті парламенту, передає УНН.
На Рівненщині затримали трьох чоловіків за розбійний напад на фермера
На Рівненщині троє озброєних злочинців скоїли розбійний напад на фермера і викрали 40 тонн сої. Про це повідомили у відділі комунікації ГУНП області, передає УНН.
До суду скерували справу про підроблений диплом депутата Київради
Прокуратура Київської області скерувала до суду обвинувальний акт стосовно депутата Київської міської ради через використання підробленого диплому. Про це УНН повідомили у пресслужбі прокуратури області.
Масові заворушення у Чилі: кількість загиблих зросла до 8 осіб
Жертвами заворушень, що тривають в Чилі, стали, за даними на ранок понеділка, вісім осіб, пише УНН з посиланням на Associated Press та видання The New York Times.
У "Кварталі 95" відреагували на критику Бородянського і Мілованова
"Квартал 95" відреагував на критику міністра культури, молоді та спорту Володимира Бородянського та міністра економіки, торгівлі та сільського господарства Тимофія Мілованова щодо гумористичного номеру про спалення будинку колишньої голови Нацбанку Валерії Гонтаревої в ефірі "Вечірнього кварталу". Про це йдеться в зверненні, оприлюдненому у Facebook-сторінці студії "Квартал 95", передає УНН.
Міноборони розробляє нову концепцію територіальної оборони
Міністерство оборони України розробляє нову концепцію територіальної оборони. Про це заявив міністр оборони Андрій Загороднюк під час спільного брифінгу з міністром оборони Естонії Юрі Луйком, повідомили УНН у пресслужбі відомства.
Пісня про підпал будинку Гонтаревої: з'явилась реакція "95 кварталу"
Гумор "Кварталу 95" це гостра політична сатира, так було, є і буде. Про це йдеться в зверненні, оприлюдненому у Facebook-сторінці студії "Квартал 95" у відповідь на бурхливу реакцію суспільства на гумористичний номер про спалення будинку колишньої голови Нацбанку Валерії Гонтаревої в ефірі "Вечірнього кварталу", передає УНН.
Як розпізнати булінг і що робити далі: поради психолога
Цькування серед дітей, або, як це прийнято називати зараз, булінг, і його наслідки все частіше турбує батьків. Кореспондент УНН поспілкувався з психологом і з'ясував, як визначити, чи все в порядку у вашої дитини, а якщо ні - то що з цим робити.
Жителів Харківщини спіймали на контрабанді агрохімії на 600 тис. грн до РФ
Служба безпеки України затримала жителів прикордонних районів Харківської області під час переправлення контрабандної поставки сільськогосподарської хімії до РФ орієнтовною вартістю у 600 тисяч гривень. Про це УНН повідомляє з посиланням на пресслужбу СБУ у Facebook.