Міжнародний день хворих на рідкісні захворювання відзначається з ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб "EURORDIS". Вибір дати - 29 лютого - не випадковий, адже день, що буває раз на 4 роки, символізує концепцію рідкісності, пише УНН.
Орфанні хвороби - це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко - рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.
Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% - дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.
У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю ініціативу та досі продовжує бути офіційним партнером. Метою цього дня є привернення уваги до проблем хворих рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності про них та їхній вплив на життя людей.
Європейський комітет експертів із рідкісних захворювань у світі визнає до 8000 нозологій, однак лише 250 з них мають свій шифр у Міжнародній класифікації хвороб. В Україні офіційно затверджено 275 нозологій.
На закупівлю препаратів лікування рідкісних захворювань держава витрачає 27% коштів з держбюджету, виділених для закупівлі ліків. Але іноді і цього виявляється замало, тому на допомогу приходять благодійні організації такі як Біржа Благодійності "ДоброДій", заснована Оленою та Юлією Сосєдками.
"В рамках роботи нашого ключового напрямку - підтримки дітей з важкими діагнозами, ми закуповуємо препарати для дітей з рідкісними захворюваннями. Лікувати орфанні захворювання складно. Наше завдання зробити усе можливе для ранньої діагностики, результати якої дозволяють своєчасно почати лікування", - розповіли у Біржі Благодійності "ДоброДій".