В Донецкой области малыш с редкой болезнью получил укол за 2,3 млн долларов
Киев • УНН
КИЕВ. 7 апреля. УНН. Укол Zolgensma за 2,3 млн долларов получил Елисей Зеленский с Бахмута, что в Донецкой области, которому поставили смертельный диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Мальчику укол сделали 6 апреля. Об этом в своем Facebook написала мама мальчика - Карина Зеленская, сообщает УНН.
Цитата
“06.04.2021 еще один знаменательный день в нашей жизни! ЭМОЦИИ счастья, радости и тревоги переполняют нас (меня трясет до сих пор и даже неверится)! Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, самый дорогой укол в мире 2,3 млн долларов!”, — говорится в сообщении.
Детали
Как отмечает Карина Зеленская, терапия оказывает функциональную копию гена SMN1, который отсутствует у Елисея, копия гена будет сама производить белок для мононейронов.
Впереди ребенку предстоит долгий курс восстановления и реабилитации.
Напомним, что собирать 2,235 млн долларов США на укол для маленького Елисея, который родился в семье полицейских, начали с июня 2020 года.
Известно, что семья Зеленских длительное время находилась в Польше, где мальчику делали поддерживающие уколы.
В декабре стало известно, что он выиграл укол Zolgensma в лотерее.
Справка
СМА — редкое нервно-мышечное заболевание, когда теряются клетки спинного мозга, отвечающие за движение мышц. Это приводит к ослаблению всех мышц, потери подвижности. Болезнь может начать проявляться в любом возрасте.
СМА 1 типа — это врожденная ее форма. Около половины детей со СМА1 не доживают до 2 лет. Сначала поражаются мышцы диафрагмы, поэтому под угрозой оказывается дыхания ребенка.
Лекарств против этой болезни до недавнего времени не было. Только в конце 2016 года врачи получили первый препарат для лечения СМА (“Спинраза”), а другие лекарства еще проходят испытания.
Zolgensma — это генный препарат (его флаконы хранят при температуре −60С). Достаточно сделать всего 1 капельницу ребенку со СМА, и генетический сбой исправится (хотя осложнения, которые уже развились на момент введения этого препарата, остаются).
Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. В декабря 2019 года компания Novartis заявила о бесплатном распределении 100 доз этого препарата через лотерею.
В Донецкой области малыш с редкой болезнью получил укол за 2,3 млн долларов
Украина не одинока: Нидерланды заявили о поддержке территориальной целостности нашей страны
Глава Военного комитета НАТО встретился с Зеленским: говорили об обострении на Донбассе и потерях
Верещук призвала ускорить принятие закона о теробороне
Белый дом может назначить спецпредставителя по "Северному потоку - 2" - СМИ
Заседание контактной группы по Донбассу закончилось. В РФ заявляют, что безрезультатно
Уровень бедности среди работающих украинцев превысил 42%
Несмотря на старт на отбор к ЧМ-2022: сборная Украины сохранила место в рейтинге ФИФА
В Киеве возле Арены Сити мужчина выстрелил в иностранца. Стрелку сообщили о подозрении
Британский штамм коронавируса нашли у жителей еще одной области Украины
Популярные
Актеры "Властелина колец" почтили память Бернарда Хилла, исполнителя роли короля Теодена
"Каскадер" за первый уикенд собрал в прокате скромные 28,5 млн долл., "Звездные войны" на втором месте
В Венгрии состоялся многотысячный митинг в поддержку антикоррупционного новичка в политике Мадьяра
6 мая: Международный день без диет, День раскраски
Министерство внутренних дел рф объявило в розыск бывших украинских министров Авакова и Стеця
Что посмотреть: обзор премьер сериалов в мае
Публикации
Благодатный огонь: чудо или мистификация? И где смотреть трансляцию схождения огня
"Дело министра": Верховный Суд решил спор за земли, которые по версии НАБУ воины АТО "отжали" у аграрной академии
Миллионный подарок скрыть не удалось: как жена "сдала" состояние своего мужа-депутата
Земельный банк НААН оказался пустым перед приватизацией: виной стала халатность "аграрных ученых"
"Клубом белого бизнеса" Гетманцев хочет нивелировать давление предпринимателей по перезагрузке налоговой - эксперт
В Донецкой области малыш с редкой болезнью получил укол за 2,3 млн долларов
Укол Zolgensma за 2,3 млн долларов получил Елисей Зеленский с Бахмута, что в Донецкой области, которому поставили смертельный диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Мальчику укол сделали 6 апреля. Об этом в своем Facebook написала мама мальчика - Карина Зеленская, сообщает УНН.
Украина не одинока: Нидерланды заявили о поддержке территориальной целостности нашей страны
Еще одно государство, а именно - Нидерланды, выступили в поддержку Украины на фоне растущей российской агрессии на востоке Украины и усиления российских сил у наших границ. Свою позицию высказал министр иностранных дел Нидерландов Стеф Блок, передает УНН.
Глава Военного комитета НАТО встретился с Зеленским: говорили об обострении на Донбассе и потерях
Президент Украины Владимир Зеленский провел встречу с председателем Военного комитета НАТО Стюартом Пичем, в ходе которой глава государства поблагодарил Альянс за внимание к Украине и поддержку. Об этом пишет УНН со ссылкой на пресс-службу ОП.
Верещук призвала ускорить принятие закона о теробороне
Член комитета по вопросам нацбезопасности и обороны, народный депутат от фракции "Слуга народа" Ирина Верещук рассказала о важности принятия закона о теробороне, передает УНН.
Белый дом может назначить спецпредставителя по "Северному потоку - 2" - СМИ
Белый дом обсуждает возможность назначения спецпредставителя США по переговорам о проекте "Северный поток - 2" с целью его закрытия. Об этом сообщает газета Politico со ссылкой на источники в американской администрации, пишет УНН.
Заседание контактной группы по Донбассу закончилось. В РФ заявляют, что безрезультатно
Очередное заседание контактной группы по урегулированию ситуации на Донбассе в формате видеоконференции завершилось безрезультатно. Такое заявление сделал в среду полномочный представитель РФ в контактной группе Борис Грызлов, передает УНН со ссылкой на ТАСС.
Уровень бедности среди работающих украинцев превысил 42%
По результатам первого полугодия 2020 года уровень бедности по абсолютному критерию (расходы, ниже фактического прожиточного минимума) среди работающего населения составляет 42,4%. То есть такая доля работающего населения не могла обеспечить достойную жизнь себе и своей семье. Об этом шла речь во время заседания Комитета по вопросам социальной политики и защиты прав ветеранов прошли слушания на тему: "О состоянии выполнения Стратегии преодоления бедности", передает УНН со ссылкой на пресс-службу ВР.
Несмотря на старт на отбор к ЧМ-2022: сборная Украины сохранила место в рейтинге ФИФА
ФИФА опубликовала очередной обновленный рейтинг национальных сборных, в котором Украина заняла 24-е место. Об этом сообщает УНН со ссылкой на сайт ФИФА.
В Киеве возле Арены Сити мужчина выстрелил в иностранца. Стрелку сообщили о подозрении
В Киеве возле Арены Сити мужчина выстрелил в гражданина Великобритании и Северной Ирландии. Стрелка уже задержали и сообщили ему о подозрении. Об этом пишет УНН со ссылкой на пресс-службу Киевской городской прокуратуры.
Британский штамм коронавируса нашли у жителей еще одной области Украины
Британский вариант коронавируса был лабораторно подтвержден у жителей Одесской области. Именно это, по мнению медиков, стало причиной резкого роста заболеваемости и летальности в Одесской области. Об этом сообщил 6 апреля областной лабораторный центр Минздрава Украины, передает УНН.