КИЕВ. 6 февраля. УНН. Как сообщить пациенту о том, что у него рак и зачем врачу пользоваться “протоколом плохих новостей”, а так же о том, насколько онколог должен был честен с пациентом УНН обсудил с Ией Слабинской, психологом Больницы израильской онкологии LISOD, президентом Украинской психоонкологической организации.
- Ия Эдуардовна, добрый день. Я хочу первую очередь поблагодарить вас за то, что вы согласились. Мы долго искали специалиста, так как онкопсихологи совсем не хотят разговаривать потому, что тема сложная, тема непростая, но к сожалению, на сегодняшний день для Украины она актуальна. У нас есть пропорциональный рост заболеваемости. Врачи говорят, что даже Сovid помогает в этом, где-то стимулирует. И у нас есть высокий уровень омоложения заболеваемости онкологией. Скажите почему только с единицами пациентов работают онкопсихологи?
Очень рада, что вы меня пригласили. На самом деле я уже, наверное, около 10 лет занимаюсь темой психоонкологии и где-то лет 15 назад сама столкнулась с тем, что мне нужно было срочно пройти обследование в онкологическом центре, и я сама испытала то, что испытывают другие люди. Да, я стояла в очереди перед кабинетом, долго ожидала приёма, видела глаза и ощущала эмоции тех людей, которые были со мной в коридоре. И так как уже была психологом, я задумалась о том, как бы было хорошо помогать людям, которые сейчас находятся в такой непростой ситуации.
Я начала интересоваться как обстоят дела с психоонкологией в Украине. Тогда онкопсихологов было очень мало. Сейчас психологи есть. В первую очередь, конечно, в приватных центрах, есть психологи и в государственных клиниках.
Я вам хочу это сказать твёрдо, потому что я являюсь президентом Украинской психоонкологической ассоциации. Наша ассоциация, а это сейчас около 70 членов, это люди, работающие в самых разных областях и районах Украины. В Национальном институте рака сейчас открылось отделение психологическое, есть психологи, работающие в отдельных онкологических диспансерах, но этой помощи все ещё недостаточно. Прежде всего страдают от этого люди, живущие в маленьких городах и маленьких населённых пунктах, конечно, пациент может работать с психологом онлайн, но для этого ему нужно искать психолога частной практики.
- Я зашла в Google и вижу, что есть достаточно много специалистов. Но вопрос в том, есть ли в национальных протоколах лечения онкозаболеваний обязательная консультация онкопсихолога?
Да, и сейчас разработана Национальная стратегия контроля онкологических заболеваний до 2030 года, которая после общественного обсуждения будет утверждена Кабинетом Министров Украины, в которую внесены пункты о психосоциальной, реабилитационной, паллиативной помощи. Что касается психолого-психиатрической помощи пациентам, то мы ориентируемся на западные протоколы, в частности на протоколы NCСN (National Comprehensive Cancer Network). Это целый ряд международных медицинских протоколов в сфере онкологии, среди которых есть и протоколы, которыми пользуемся мы – психологи, и которые полностью прописывают путь пациента и способы решения тех или иных психологических, психиатрических, социальных и практических проблем пациента.
Я была в Америке, интересовалась этим и видела, как работают мои коллеги. Там целый штат людей, которые оказывают именно такую помощь пациентам. Это и психологи и психиатры, и капелланы, и социальные работники. У нас практически везде этим занимается только один человек – психолог.
- Когда пациент уже знает диагноз, то дальше работает с ним психолог, но как правило, диагноз озвучивает именно врач. Насколько он должен быть психологом для того чтобы правильно это сделать?
Я думаю, во-первых, онколог должен быть компетентен в той сфере, которую он представляет. Во-вторых, он должен обладать эмпатией – он не должен забывать, что перед ним не диагноз, а перед ним живой человек. Третье, есть специальные протоколы сообщения плохих новостей, с которыми должен быть обязательно ознакомлен онколог. Наши врачи и западные пользуются протоколом, который называется SPIKES (Протокол SPIKES – 6-ступенчатый протокол сообщения плохих новостей – ред.), в нем каждая буква обозначает определённый этап в консультировании, когда онколог сообщает пациенту плохие новости. Там полностью описано то, как сообщать новость, вплоть до того, как организовать рабочее пространство, как подготовиться к встрече с человеком, как, в конце концов, отреагировать на эмоциональные реакции, которые могут быть. А они могут быть...
- Давайте, будем честны, если частная клиника, то это хорошо. Но первичный диагноз человек получает не всегда в частной клинике. "Пройдите в тот кабинет. У вас рак и вам туда"…
Вы знаете, нам рассказывали пациенты, которые к нам приезжали из других клиник, о вопиющих случаях, когда сообщали диагноз не то, что неэтично, а абсолютно не нормально. Например, женщина сказала, что врач схватил ее за руку на ходу в коридоре, сказал "у вас рачок-с", вот вам документы идите что-то делать. Другая женщина рассказала о том, что врач её тоже поймал в коридоре, усадил и сообщил, что у вас такой-то диагноз, такая-то стадия и вам необходимо лечение, которое стоит вот столько-то. "Если у вас нету денег, то я не знаю, что вам больше сказать". Женщина рассказывала, что в тот момент не понимала, что происходит. Она сказала, что ей была озвучена заоблачная сумма и первой мыслью было просто пойти и кинутся под машину от безисходности и отчаяния.
- У нас есть статистика, она не большая, конечно, суицидов людей, после того как им объявляют диагноз. Например, у меня есть один знакомый, он пожилой, который сказал, что если узнает, что у него такое заболевание, то не хочет дальше жить. Не хочет быть обузой, не хочет страдать. Пожил и хватит.
Да, я тоже знаю случай, когда пожилому человеку объявили о том, что у него опухоль кожи и в его случае речь шла о хирургическом удалении. Но человек был настолько плохо проинформирован о том, что делать дальше, как лечиться, что он нашёл способ уйти из жизни. Поэтому мы говорим, что информация прежде всего. Информация, доступная пациенту.
- Когда-то в программе обучения медвузов была деонтология – предмет, который учил как правильно говорить с пациентом. Сегодня его убрали, сегодня его нет. Вопрос, кто, когда и как должен научить этого онколога правильно преподносить, доносить, объяснять диагноз?
Знаете, онколог тоже человек, и он может "заразиться", захлестнуться эмоциями пациента. Вот поэтому протокол сообщения плохих новостей он должен знать. Чтобы иметь в голове конструкцию, структуру того, что нужно донести, что делать, шаг за шагом. Никто ни из психологов, ни из онкологов не может предсказать какая будет реакция человека на сообщение ему плохих новостей.
Помните пирамиду потребностей Маслоу? Если мы сведём все к двум основным потребностям, то это будут потребности выжить и быть счастливым.
И вот когда человек сталкивается с диагнозом, эти потребности попадают под угрозу. "Выживу ли я?" - это самый первый вопрос. Второй – "Смогу ли я быть дальше счастливым так, как я себе это представляю?" - потому, что для каждого это что-то своё: семья, работа, путешествия, какая-то свобода. И вот эти потребности выходят сейчас на первый план и человек понимает, что его жизнь рушится, планы рушатся. И в этот момент могут приходить самые разные мысли, в том числе и о возможности скорой смерти. И это абсолютно нормальная реакция на ненормальные обстоятельства.
- Насколько врач должен быть честен с пациентом?
Здесь вопрос в другом - как доносить человеку эту информацию. Можно сказать человеку, что "вы не жилец" и это будет абсолютно неприемлемо, неправильно и ужасно. Или можно сказать о том, что, например, есть такие стадии или такие случаи онкологических заболеваний, при которых невозможно полное излечение. Тогда наши врачи говорят о том, что не смогут вылечить, но смогут продлить жизнь пациенту. "Мы не сможем вас вылечить, но мы сможем улучшить качество вашей жизни и, возможно, продлить ее" и это абсолютно другие слова по сути, чем "вы не жилец".
- Вот принимает человек решение не говорить своим близким о диагнозе. Насколько правильно скрывать? А врачи по просьбе пациента молчат. Насколько это правильно и не может ли случиться так, что потом это будет еще большим обухом по голове?
У каждого пациента есть право на тайну о состоянии своего здоровья и факте обращения за медицинской помощью. Поэтому только он один может решать с кем и в каком объеме будет делиться этой информацией.
Вполне может быть, что человек, который только что получил диагноз, будет не готов никому об этом рассказать. И это тоже вариант нормы. Возможно, спустя время эта готовность у него появится. Давайте еще не будем забывать о том, что пациенту, который сейчас сам довольно уязвим, придется встречаться с реакциями других людей на свое сообщение. А эти реакции могут быть тоже очень непредсказуемыми и даже неадекватными для пациента, что может привести к ухудшению его эмоционального состояния. Возможно потом, когда он немного адаптируется к новым обстоятельствам, ему будет намного проще рассказать о своей болезни. А обух, о котором Вы говорите, будет в любом случае. Нет людей, которые встречают эту новость стоически. Она шоковая для всех.
Но всегда нужно помнить, что независимо от количества тех, кто неадекватно или неожиданно для пациента среагирует на известие о его диагнозе (перестанет общаться, обвинит его в том, что он сам виноват в своей болезни, порекомендует лечиться альтернативными методами) всегда найдутся те, кто подставит плечо, подаст руку, окажет поддержку и заботу, скажет доброе слово и пройдет рука об руку с пациентом весь его путь.
Есть и другая сторона этого вопроса. Когда диагноз скрывают от пациента.
Я до сих пор слышу от других пациентов, из других клиник рассказы о том, что, допустим, женщина попросила врача сказать маме о диагнозе, а врач так и не сказал. Вот такое случается до сих пор. Мы можем скрывать от пациента многие вещи, но он все равно будет об этом догадываться, будет об этом знать. И то, что в это время переживает человек, – будет его персональным адом, о котором он не скажет своим близким.
Но знаете, бывают иногда и такие случаи, когда возможно сокрытие диагноза будет и показано.
- Ложь во благо?
Да. Например, есть очень пожилой человек с неизлечимым диагнозом и ему не предстоит специальное лечение (химиотерапия, облучение), а показана лишь симптоматическая терапия, для того, чтобы каким-то образом облегчить, улучшить его физическое состояние и, по возможности, продлить его жизнь. И поэтому, в этом случае, человеку может даже лучше не говорить о диагнозе и дать ему дожить то время, что ему осталось спокойно. Но такие случаи очень редки. И поэтому мы сейчас полностью поддерживаем право пациента на полную информацию о своем заболевании.
- В наш век, когда планшеты телефоны…
Мне кажется, сейчас скрыть это абсолютно невозможно. Во-первых, лечение может быть достаточно агрессивным. Та же химиотерапия, которая предполагает некие побочные эффекты. Когда пациенты приходят к нам, то наши врачи перед химиотерапией, или другим лечением подробно рассказывают о том, что возможны вот такие побочные эффекты, возможны вот такие симптомы, рассказывают о том, как с этими симптомами справляться, о том, что эти симптомы могут пройти через какое-то время и этого не нужно бояться.
- Я вам скажу, тут наврать еще можно. И когда заезжаешь к вам в клинику, а все так красиво – тут обмануть можно. Но когда родственники везут папу, маму, сестру в районный онкодиспансер, тут у меня вопрос – как можно это скрыть? И зачем?
Человеку сделали химию, и ему от этой химии очень плохо. И тогда родственники, которые скрывали от пациента диагноз, говорят, что нужно снова ехать в больницу и снова делать эту процедуру. И человек, который не знает о диагнозе – он говорит о том, что "мне было так плохо после этой процедуры, куда вы меня снова везете? Я больше не поеду". И он не поедет, потому что он не хочет, чтоб ему было снова так плохо. И не поедет, потому что не понимает насколько важно сейчас для него это лечение.
- Ложь во благо перестала быть благом…
Да, перестала быть благом, потому что человек просто отказывается от нужного ему лечения.
- Почему страшно и стыдно (главное стыдно) сказать о своем диагнозе?
Наши люди очень плохо проинформированы не только о причинах возникновения рака, о том, почему он случается, но они проинформированы так же плохо и о других болезнях. Медицинское просвещение основывается на научно-доказательной базе, на которой строится работа и нашей клиники. У нас в стране очень плохо с таким просвещением. У нас очень много мифов вокруг разных болезней, и в том числе очень много мифов вокруг рака. То, что сейчас, проходит очень много исследований, в которых изучается влияние определенных психологических факторов на возникновение опухолей мало кто из широкой общественности знает – все эти исследования на английском языке, их читают специалисты. А то, что пишет Facebook – на русском языке – доступно тысячам людей. Там ссылаются то на каких-то древних ученых, то на какие-то устаревшие мифы. И люди, слышат, и читают о том, что рак – от обид, рак – от невысказанных, непрожитых эмоций, рак – от сглаза, рак – от того, что в каком-то твоем колене родственников есть какая-то плохая энергетика и кому-то из нынешнего поколения она передалась. Вокруг этого очень много разного мракобесия. Мало того, люди до сих пор верят в то, что рак заразный.
- У меня впечатление, что все-таки существует еще страх. Если я скажу на работе, что у меня такое заболевание – меня спишут на помойку жизни, у меня не будет больше карьерного роста, потому что болеют и очень молодые...
Все зависит от того, какие представления имеют люди о раке. У меня была пациентка, которая рассказывала, что ей на работе предоставили самые хорошие условия, плавающий график - «У моего директора умерла мама от рака, и он был очень хорошо осведомлен об этой болезни, он был очень эмпатичен ко мне, поэтому он вошел в мое положение». А бывает, когда у нас проходят какие-то мероприятия с пациентами и мы делаем совместное фото, мы всегда предупреждаем, что мы эту фотографию где-то будем выкладывать, и если кто-то не хочет быть на этой фотографии, то пусть не фотографируется. И мы сталкиваемся с тем, что несколько человек не фотографируются, они говорят: «я на работе скрываю свой диагноз от сотрудников». Одна из женщин рассказывала о том, что, когда она ушла на больничный, то ее сотрудники взяли большой мешок для мусора, сложили все ее вещи и вынесли на мусорник. Подоплека этому была – что ее вещи имеют плохую энергетику, а она здесь сидела, пользовалась ими и этим можно заразиться. Вот эти страхи порождают, прежде всего, такое отношение к человеку.
Еще одна моя пациентка рассказывала о том, что знает, что в больших городах и в Киеве в частности проводятся различные мероприятия для пациентов, какие-то мастер-классы, фотосессии и многое другое. В том городе, в котором она живет, ей приходится скрывать свой диагноз, так как она видела, как относились к жителю их города, онкопациенту, когда после того как он выходил из магазина, продавщица протирала прилавок. Она говорила: "Я не хочу, чтоб также обращались со мной. Поэтому я скрываю".
- Может пора по-другому? Может давайте мы начнем движение, начнем говорить о толерантности и о толерантном отношении к больным с онкологией. Потому что это: а) не заразно, б) не передается воздушно-капельным путем, половым и всеми остальными. У меня вопрос, кто должен заниматься этим просветительством?
На самом деле, конечно, все должно идти от государства. И такие кампании нужны. Из хорошего, того что сейчас происходит – это то, что люди начали об этом говорить. И обычные люди и звезды, которые прошли лечение от онкологического заболевания, публично рассказывают о своих историях. Люди, которые сейчас в ремиссии или еще лечатся, рассказывают о себе с экранов телевизоров, планшетов, телефонов, и этого стало очень много, и это хорошо.
Но, я должна сказать, что в нашем обществе еще очень сильная канцерофобия (страх онкологических заболеваний) . И я провожу лекции для широкой общественности по канцерофобии, и на них собирается всегда очень много людей. И знаете, что они от меня ждут? Они от меня ждут каких-то секретных сообщений по поводу того, что делать, а чего не делать, чтоб не заболеть раком. И когда я начинаю свою лекцию о том, что гипотетически заболеть может абсолютно любой человек, и есть определенная статистика этой вероятности.
Есть французская компания Globоlcan, которая каждый год рассчитывает по каждой стране различные статистические данные о раке, основываясь на государственных канцер-реестрах. У нас в стране тоже есть такой канцер-реестр, в который вносятся все данные о случаях онкологических заболеваний. За 2020 год собраны следующие данные: вероятность заболеть раком до 75 лет у женщин – где-то 19%, у мужчин – это 27%. То есть мы говорим, что каждый четвертый мужчина и каждая пятая женщина в возрасте до 75 лет могут заболеть онкологическим заболеванием. И, знаете, люди не готовы этот факт принимать, потому что это очень тревожно и страшно. Об этой теме нужно говорить. И вот, спасибо огромное вашему ресурсу, который уделяет этому очень много внимания.
- Каждый человек либо слышал, либо родственники, либо знакомые, либо очень близкие люди... Нету в стране человека, у которого в каком-то ближнем окружении не было кого-то, кто переболел, выздоровел или, к сожалению, ушел. Это – жизнь.
Знаете, у нас в стране еще преобладает магическое мышление. И у многих людей это выражается в следующем: "вы мне можете что угодно рассказывать о причинах рака, но я буду верить в то, что я верю". И это большая иллюзия, ложное верование в то, что заболеть может кто-то другой, но не я, и что люди болеют из-за обид, и всего остального, но я особый молодец, потому что ем правильную еду, занимаюсь спортом, посылаю всем лучи добра и никогда не заболею. И для этого человека это является такой себе спасительной иллюзией, которая помогает справиться с огромной внутренней тревогой по поводу страха заболеть раком.
Она его,конечно, спасает и поддерживает, но до поры до времени. Потому что вот это верование в то, что "я не заболею", оно может в любой момент лопнуть как мыльный пузырь. И вот еще что - люди, которые приходят к нам в клинику, когда мы знакомимся с ними во время лечения, часто говорят: "Знаете, даже не рак меня морально подкосил, не известие о диагнозе, а понимание того, что Я заболел. Этим мог заболеть кто угодно, но не я. Как же именно я мог заболеть?".
- Как я? почему я? Почему люди идут куда-то в спортзал, а я иду на лечение? – это понятно. Но я все равно не понимаю, как можно бояться, как можно стыдиться?
Я вам расскажу, что в моей практике была такая пациентка, которая рассказывала, что сама боялась (заболеть – ред.), не общалась с людьми, которые заболели, ей было страшно заразиться, она слышала о какой-то энергетике… А теперь, когда заболела, то сама начала понимать многие вещи о раке, которые раньше были недоступны для понимания.
- После разговора с вами, у меня такое впечатление, что я сейчас выйду – а тут пещеры, мужчины ходят в набедренных повязках, с копьями…
Я вам скажу честно, у меня иногда тоже возникает такое.
В течение, наверное, последних 35 лет проводятся исследования, которые изучают связь психосоматики и канцерогенеза. Канцерогенез – это процесс образования опухоли. На сегодня такая связь не установлена. И мы об этом много говорим, что на самом деле рак – это мультифакторное заболевание. Очень много факторов должно сойтись, но не все эти факторы изучены. В таком исследовании нельзя остановиться на изучении только психологических факторов, нужно учитывать абсолютно все факторы, и физиологические тоже, весь этот пул информации обработать. А это достаточно сложно, и делать это нужно на протяжении долгих лет, то есть это долговременное исследование. И вот одно из таких исследований, из таких больших, проводилось в 2016 году. Было изучено 115 тыс. женщин с раком молочной железы. При этом изучались не только психологические факторы, но и физиологические – в том числе и статус опухоли, и время начала менструации, беременности, роды и аборты, кормление – все факторы, которые могли так или иначе повлиять на образование опухоли. Были так же изучены психологические факторы – например, потеря родителей в детстве, факторы стресса, которые были в жизни пациентки. И когда этот пул информации был обработан – они пришли к выводу, что корреляции (с психологическими факторами – ред.) нет.
Но тут очень интересный момент – наше поведение и нахождение человека долгое время в каком-то стрессе может опосредованно влиять на его здоровье. Например, если человек находится в депрессии несколько лет, и у него нарушен сон, и он эти два года практически не спит, то мы не можем сказать, что это обязательно приведет к развитию рака или иного заболевания. Но это может быть фактором риска. То есть риск повышается. Или, например, человек находится в длительном стрессе, и в этом стрессе он плохо питается, или питается одним фаст-фудом, а у этого человека изначально болен желудок, то мы тоже не можем утверждать, что нахождение в этом стрессе и длительное поедание гамбургеров приведет к раку, но может повыситься риск. Так же если человек долго в стрессе и потребляет большое количество алкоголя или увеличил количество пачек сигарет, которые он выкуривает – это может не привести к раку, но это может увеличить риск развития каких-то заболеваний, в том числе и рака.
Многие пациенты, с которыми я знакома, обращались к психологам, которые называли себя "онкопсихологами" и обещали, что вылечат рак в кабинете психолога, что они найдут какую-то психологическую причину, которая его запустила, вылечат человека и он будет здоров. Такие психологи есть и у нас в Украине, и суммы, которые они берут, порой выше чем за обычное лечение - это десятки тысяч евро или долларов. Но я не знаю ни одного случая, когда бы человек вылечил рак в кабинете психолога. Хотя многие об этом говорят. Мы знаем, например, что одна пациентка прошла лечение в клинике, а потом ходила к психологу. Но она не рассказывает другим, что лечилась в клинике . А говорит, что ходила к психологу и психолог вылечил рак. Я знаю одну девушку, которая лечила рак в кабинете психолога год, пока у нее не открылось кровотечение, и к сожалению время было упущено. И знаю еще одну девушку – она об этом рассказывает очень открыто, что она сначала обратилась к травникам, к психологам, к представителям альтернативной медицины и подчеркивает, что вовремя с этого спрыгнула. Многие так называемые "специалисты" как раз являются конъюнктурщиками, которые наживаются на людском горе, обещают то, чего они не могут сделать. Поэтому важно запомнить, что на сегодняшний день связь развития рака (с психологическими факторами – ред.) не подтверждена.
- А мы ведь не знаем, когда она будет подтверждена, или не будет подтверждена. Мы еще 15 лет назад были уверенны, что, если у бабушки и мамы была онкология – это приговор. Хотя рак сам по себе это не приговор, это заболевание…
На сегодняшний день есть такая модель научных исследователей Томасетти и Фогельштейна (Кристиан Томасетти и Берт Фогельштейн – ред.), называется "good luck и bad luck" (Томасетти и Фогельштейн утверждают, что риск возникновения рака в течение жизни для определенных тканей в основном определяется общим количеством делений стволовых клеток (СК) в ткани, при этом большинство случаев рака возникает из-за "невезения" — мутаций, происходящих во время репликации ДНК – ред.). Они говорят о том, что 66% всех раков – это раки, которые образовались в результате случайных мутаций. И, скажем, вот эти 66% больше всего людей и настораживают, когда каждый понимает – а вдруг это буду я, вдруг не повезет именно мне. И еще. Многие люди утверждают то, что раком болеют люди не счастливые, или люди, потерявшие смысл жизни. Работая в нашей клинике, я встречаюсь со многими людьми, и я видела в нашей клинике очень много счастливых людей, прекрасных, замечательных, светлых, с некоторыми из них, которые перестали уже быть пациентами, мы дружим. И это замечательные люди. Это могут быть чьи-то родители. Моя мама, к сожалению, болеет, и бабушка тоже болела. Поэтому предсказать что этот человек заболеет, а этот нет – невозможно.
Что касается нашей психики – пациент мы или нет, то навести в ней порядок никому еще не помешало. Потому что это качество нашей жизни, удовлетворенность жизнью, а это влияет и на наше здоровье тоже. У человека со здоровой психикой очень много способов противостоять стрессу. У него есть целое меню – я могу пойти в спортзал, я могу пойти к другу, посмотреть фильм, еще что-то. У него целый набор различных стратегий как противостоять стрессу. А у других людей этих стратегий мало или она одна. Например, кто-то привык к такому поведению - "если стресс в моей жизни случается стрессовое событие – то я выпью и мне легче". Тоже неплохой вариант, но он не подходит для постоянного использования в жизни, так может привести к другим более печальным последствиям.
- Скажите можно ли, имея диагноз – ремиссия или не ремиссия, но при этом быть счастливым, при этом быть удовлетворенным жизнью, радоваться жизни? От чего это зависит?
Да, жизнь после диагноза есть, она продолжается. Знаете, я думаю, что вот эти ценности, которые важны для людей – после диагноза, они больше проявляются. Они становятся более четкими и люди их понимают. Многие женщины рассказывают о том, что диагноз явился лакмусовой бумагой, которая проявила многие вещи, которые существовали в их жизни. Например, одна женщина сказала, что поняла, что живет не с тем человеком, который ей близок. Кто-то наоборот сказал – «болезнь проявила моего супруга или мою супругу с такой стороны, что я понял, что мы никогда не расстанемся и я понял, что это человек дарованный мне Богом». Кто-то сказал, что «болезнь показала мне, что работа которой я занимаюсь – это пустая трата времени и каждая секунда, которая стала мне дорога, после диагноза не стоит чтобы я там была. И нужно эту работу поменять..». У нас многие люди после получения диагноза, после ремиссии поменяли свою работу. Этому даже способствует программа, где люди в возрасте от 40 до 60 лет, могут получить по ваучеру, взятому в центре занятости, второе высшее образование по выбранной специальности. И у нас одна пациентка выучилась на психолога, вторая на реабилитолога. И вот эти люди в какой-то момент поняли какое оно их призвание в жизни.
Кто-то сказал, что наоборот, "моя работа меня вытянула", "работала дала мне возможность быть в струе и быть активным, и иметь желание выздороветь". Поэтому эти ценности человеческие стали четче и понятнее именно во время диагноза. И многие пациенты отметили, что только сейчас, после диагноза, они поняли, настолько их семья им дорога, а они столько времени раньше уделяли каким-то другим вещам. Поэтому сейчас самое большое счастье для них - набыться со своей семьей как можно больше и как можно дольше. Многие люди стали четче и сильнее чувствовать то, что им дорого и важно и пытаться быть с этим, наслаждаться этим. То, что люди часто не делают в обычной жизни.
Все-таки внутренний настрой, внутреннее состояние оно влияет, на сколько я понимаю, на результат даже лечения?
На результаты лечения влияет большое количество факторов. Мы не можем назвать пациента каким-то пассивным участником лечения, потому что человек, который отслеживает свое состояние здоровья, имеет связь с врачом, беспокоиться о каких-то моментах, он эти моменты с врачом обсуждает. Он настроен на то, чтобы уделять большое внимание качеству своей жизни, питанию, прогулкам. Допустим человек верит в то что: "Мне ничего не поможет и все что мои родственники сейчас делают, оплачивают лечение – это все ерунда". И вот эта его вера, она оказывает влияние на его поведение, которое он согласно этой вере практикует. Если он считает, что все бесполезно, то он может пропустить, например, дома прием лекарств, которые ему сейчас был необходим. Все равно ведь, какая разница – ничего не поможет, как он считает. Или, например, пациенту нужно хорошо питаться для того, чтобы организм к следующий химии или манипуляции мог восстановиться. А он думает, мол, зачем мне есть, все равно ничего не поможет. Ему ничего не нравится, ничего не хочется. И человек получается не вкладывает ничего, в то, что ему сейчас действительно нужно и важно.
И другой человек, с другой верой: "Я буду делать все что мне необходимо, я верю, что я с этим справлюсь". Он сам себе помогает, он знает, что сегодня нужно прогуляться два часа, медленным шагом куда-то вдоль реки потому, что это нужно для его выздоровления, и он пойдет. А тот, который не верит в свое выздоровление будет лежать. Сейчас ему эта физическая активность очень нужна для мышц, для лимфатической системы, все эти прогулки, а он ничего не делает.
Поэтому пациент не является пассивным участником, он принимает активное участие в своем выздоровлении. От пациентской обратной связи зависит, то как дальнейшее лечение будет проходить. Потому что когда человек не рассказывает врачу о чем-то, что его беспокоит, например, о своих симптомах, то врач может спросить его: "Почему Вы мне раньше об этом не сказали. Мы могли бы вот это, вот это и вот это сделать". Поэтому те люди, которые интересуются, держат руку на пульсе, анализируют свои симптомы и ощущения, сообщают врачу об этом - имеют определенный физический контроль. Этот контроль придает им также понимание, что они имеют и психологический контроль над своим заболеванием. Он придает им силы, энергию, веру в то, что они могут выздороветь.
- Разделение ответственности с пациентом на сколько важно?
Конечно, важно. Успех лечения зависит от самых разных факторов и в том числе от выбора клиники и врача. Я состою в разных пациентских сообществах в Facebook и я вижу, то чего не было раньше. Это касается, например, того, как пациенты сейчас выбирают врача. Например, кто-то в сообществе просит посоветовать врача по такой-то нозологии и ему рассказывают, что вот в таком-то институте или клинике есть такой вот врач. Или спрашивают, что думаете про такого-то врача? А общество большое, там более 15 тыс. человек сейчас, в комментарии приходят пациенты и начинают рассказывать о своем опыте. И знаете какая сейчас тенденция? Люди хотят выбирать не только врача профессионала, но и врача человека. Им важен комплекс, комбинация, того что это не просто тот человек, который что-то сделает и заберет деньги, и ты его больше не увидишь и не сможешь ему слово сказать. Им важно, чтобы между врачом и пациентом было понимание, доверие и ощущение надежности.
Поэтому бывает, что обсуждая врача, говорят, что он неплохой как специалист, но как человека – не советуют. И люди к этому прислушиваются. Если раньше они шли… вот хороший специалист и хороший. Сейчас важен человечески фактор. Этот фактор очень важен, доверие к врачу, и выбор клиники и так будет и дальше, этого уже не остановишь.
Хотя я знаю таких врачей, которые протестуют против этого. Которые говорят, что так не должно быть. Должно быть, как в советское время. Да, девушка, которая приехала в нашу клинику на консультацию, она говорила, что объездила кучу клиник. И была в одной клинике, и когда она хотела задать вопрос врачу, то врач сказал: "Вы здесь молчите, вопросы задаю я". И она не смогла задать ни одного вопроса, потому что, когда он закончил, он сказал: "Все, я вас дальше не держу, вы свободны".
- Скажите пожалуйста, а кому чаще, больше нужна помощь, мужчинам или женщинам?
Очень интересный вопрос, потому что, мужчины более закрыты. Они эмоционально более закрыты, потому что для многих рассказать, что им сейчас страшно, тревожно – очень трудно.
Еще знаете, один такой момент, который я наблюдаю, особенно если мужчина обладал высоким статусом – был кормильцем семьи, президентом компании – и очень часто таким мужчинам очень тяжело чувствовать себя в новом статусе. Потому что сейчас он ни президент, ни кормилец, сейчас он обычный пациент. Эта смена социальной роли, статуса для многих мужчин очень болезненна. Потому что они теряют смысл в своей жизни. В чем тогда смысл, если я теперь обычный человек болеющий и лежу на кровати?
Встречаются и различные расстройства адаптации, когда людям сложно приспособиться к изменившимся обстоятельствам. Например, бывают такие случаи, когда людям, которые потеряли хотя бы на время свой ролевой статус, очень трудно приспособиться к роли обычного пациента, к которому заходит и делает укол какая-то девочка-медсестра.
- То есть если я правильно поняла, то мужчинам нужна помощь в большей степени, или в большем количестве случаев, а более восприимчивы к помощи все ровно женщины?
Я бы так не сказала. Знаете, женщина может лежать, а мысли у нее там – поели ли в семье, накормили ли кота. У нас лежала женщина достаточно долго и говорит: "Знаете, моя семья у меня так не оставалась на долго без меня. Мой муж не очень хорошо готовит, я переживаю, что они будут есть с детьми". Сначала она научила его по скайпу готовить борщ, потом соседи по улице узнали, что она лежит в больнице и на следующий день к мужу пришли несколько женщин с корзинами еды. Там был борщ, ватрушки, рис, плов. Они принесли ему и сказали, что он с детьми должен все это съесть, а завтра они принесут ему новую еду. И он жене звонит и говорит: "Боже, у меня столько еды, мы не знаем, что с этим делать и когда мы все это съедим". И она сказала тогда, что теперь спокойна. Что может дальше спокойно лежать и лечиться.
Что касается самой психотерапии и самих таких встреч. То, например, если есть проблема, то она может не решиться за одну встречу. Поэтому она требует регулярного подхода и большого количества встреч. Женщины более ответственные, настроенные на регулярные встречи. Тем не менее помощь нужна всем.
- Вера, любовь к жизни, любовь к людям и все остальное помогают больным идти в ремиссию, реабилитацию? Если да, то на сколько?
Вы знаете, часто другим людям пациенты кажутся рыцарями без страха и упрека: в забрале, в кольчуге, мчащимся на лошади на перевес с мечом на встречу с огнедышащим драконом. На самом деле пациенты — это чья-то мама, чья-то сестра, бабушка. Это может быть и страшно, и печально, может и захочется и всплакнуть, и это абсолютно нормально. Потому что, мы слышим, что пациентов часто настраивают только на позитив, а вы наденьте его тапки и походите, и подумайте, как ему быть с этим. Ему может быть тоже обидно и печально, и ему может тоже хочется лежать на пляже, а не тратить деньги на это лечение. Но несмотря на это можно бояться, можно тревожиться, но идти дальше. Дорогу осилит идущий.
Мы помогаем со многими страхами распрощаться. Но есть такие страхи, с которыми очень трудно распрощаться. Например, страх рецидива рака. Мы понимаем, что даже если процент совсем мал, то рецидив все равно гипотетически возможен. И человек реально может бояться его и здесь как раз вопрос в том, чтобы не стремиться победить этот страх, а научиться вместе с ним жить. Сделать его своим союзником. Например, спросить свой страх - что тебе нужно? Мы ж сделали обследование вчера, у нас все хорошо. Так что замолкаем и до следующего…
